Steun ons Lilly

Hallo lieve mensen,

Lilly is 4 jaar oud, heeft een serieuze ontwikkelingsachterstand, Autisme en het Nefrotisch Syndroom.

Maar ik zal beginnen bij het begin.

Lilly werd geboren d.m.v een keizersnede op 14 Maart 2017
Ze woog 2,635kg en was 47cm groot. Gezond en wel! Gelukkig!

Lilly is ons 3de kindje, heeft nog een grote zus Fleur, een grote broer Ylann en een klein zusje Nanou.

2 maanden na haar geboorte begon Lilly onophoudelijk te huilen. Dit is vanaf toen niet meer gestopt, Lilly was een huilbaby, huilde dag in dag uit. We deden alles om het haar gemakkelijker te maken, we gingen naar verschillende kinderartsen, zei onderzochten Lilly, maar Lilly leek perfect gezond, en ik werd weggestuurd met ´lot mor bléten´.

Volledig radeloos en niet meer weten wat we moesten doen, gingen we terug naar huis en werd dit een gesukkel van jaaaaren..

We hebben leren leven met Lilly haar huilbuien, en we zien haar zo ontzettend graag ❤

Vorig jaar zijn wij een traject gestart in het UZ Gent, wat is er mis met Lilly, ze praat nauwelijks, huilt nog steeds heel veel, en ik heb het gevoel dat ze ons niet begrijpt. Een traject van enkele maanden ging voorbij, wat was het verdict.

Lilly heeft een serieuze ontwikkelingsachterstand en Autisme.. dat was al enorm slikken. Maar oef! Na jaren sukkelen weten we wat er scheelt met Lilly, en kan de juiste hulp ingeschakeld worden.

Tot in Oktober 2021.....

We waren uitgenodigd op een verjaardagsfeestje, Lilly had die dag heel erg veel gehuild en haar ogen begonnen op te zwellen. In 1ste instantie dachten we dat dit door het huilen kwam, maar toen de volgende dag Lilly haar ogen nog steeds zo dik werden gingen we naar spoed.
De spoedafdeling bekeek Lilly en vertelde me dat dit een allergische reactie was. Dus kreeg ik citrizine mee, dit is een siroop tegen allergische reactie´s. Maar aan wat was ze nu allergisch.

Ik ging naar mijn huisdokter en vroeg hoe of wat.
We konden een bloedafname laten doen bij Lilly in het ziekenhuis. Ik kreeg een papier mee en ging onmiddellijk naar het ziekenhuis.

Ik moest 1 week wachten op de uitslag.

Daaruit kwam dat ze NIET allergisch was aan honden of katten.
Ze had wel een verhoogde infectie waarde, afwijkende bloedplaatjes, witte en rode bloedcellen.

Toch deden de dokters niks!

De zwelling nam af met de citrizine en ik maakte een afspraak na een tijdje bij een dermatoloog. Deze werd nadien gecanceld door Corona. Tot in de kerstvakantie.

Lilly zwelde opnieuw op en de citrizine deed niks meer. Ze bleef zwellen, toch werden we nog steeds niet geloofd dat er iets ernstig aan de hand zou kunnen zijn.

Na verloop was het genoeg geweest, ik maakte een afspraak bij mijn huisdokter en zij stuurde ons onmiddellijk naar spoed, want dit is zeer ernstig, sebiet zwelt haar keel op.... op spoed aangekomen werden we eindelijk au serieu genomen. De pediater van wacht werd opgebeld. En zag onmiddellijk dat het haar nieren waren. (Door een stokje in haar urine was dit enorm afwijkend).

Lilly werd opgenomen in het ziekenhuis voor 1 week. Lilly krijgt nu heel veel medicatie en heeft speciale behoeftes.

Nefrotisch Syndroom wilt zeggen dat Lilly´s nierkleppen het niet meer doen haar eiwitten niet meer in haar bloed terecht komen. Maar in haar Urine, daarom zwelt ze op.

Doordat Lilly, niet zo goed reageert op de medicatie, zijn bijkomende onderzoeken/opnames noodzakelijk.

Wij kwamen op 18-01-2022 in HLN.
Wij kwamen op 20-01-2022 in het nieuwsblad.
Wij kwamen op 20-01-2022 in KW

(De papieren gazet is altijd 1 dag later)
19-01-2022 HLN
21-01-2022 Het Nieuwsblad
21-01-2022 KW (krant van west vlaanderen)

Wij zijn een steunactie opgestart om alle kosten wat te dekken.

Lieve groetjes, Kelly

Bestellen